A lo largo de los años, la medicina ha identificado condiciones extremadamente raras, a menudo presentes en uno de cada millón de personas (o incluso menos), lo que plantea la pregunta: ¿existe una enfermedad extraordinariamente rara en México?
¿Qué se considera una enfermedad rara?
Antes de explorar el panorama de las enfermedades raras en México, es importante definir qué califica como tal. Generalmente, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a un pequeño porcentaje de la población.
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¿Cuál es la enfermedad más rara del mundo?
La enfermedad de Kuru es comúnmente mencionada como una de las más raras.
Esta enfermedad neurodegenerativa fue endémica de la tribu Fore en Papua Nueva Guinea y se transmitía a través del consumo ritual de cerebros de personas fallecidas, práctica que ha cesado.
El Kuru provoca pérdida de coordinación y control muscular, llevando eventualmente a la muerte. Debido a su naturaleza y origen, el Kuru está prácticamente ausente fuera de su región histórica, incluyendo México.
Enfermedades raras en México
Sin embargo, México no está exento de enfermedades raras. Algunas de estas condiciones incluyen:
- Enfermedad de Huntington
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Distrofias musculares
La Fundación Mexicana para Enfermedades Raras (FUMERAC) trabaja activamente para visibilizar estas condiciones y brindar apoyo a pacientes y sus familias.
El principal desafío asociado con las enfermedades raras, incluso en México, radica en su diagnóstico y tratamiento. Debido a su escasa prevalencia, a menudo carecen de investigación y recursos específicos.
Esto puede llevar a que los pacientes pasen años buscando un diagnóstico preciso, solo para enfrentar la falta de opciones de tratamiento disponibles. Aunque la enfermedad más rara del mundo, como el Kuru, puede no encontrarse en México, el país enfrenta sus propios retos con respecto a las enfermedades raras.